Mitten im Leben
(Erfahrungsbericht eines 43- jährigen Patienten )
Als freiberuflicher Bauingenieur mit eigenem Büro stand ich mitten im Leben, war erfolgreich und mit mir und der Welt zufrieden. Irgendwann fingen dann diese Kopfschmerzen an. Immer häufiger fühlte ich mich müder und erschöpft, mein Hausarzt diagnostizierte ein Burn-Out- Syndrom. Eines Tages im Herbst 2003 , mußte ich wegen extremer Kopfschmerzen meinen Wagen anhalten und für einige Minuten die Augen schließen. Wieder ging ich zum Arzt. Einige Wochen später jedoch begann es vor meinen Augen zu flimmern. Meine Frau fuhr mich ins nächste Krankenhaus. Nach der MRT- Untersuchung eröffnete man mir die Diagnose, die mein Leben grundlegend verändern sollte. In der rechten Hälfte meines Gehirns war ein Tumor.
Der Arzt versuchte mich zu beruhigen. Die notwendige Operation sei nahezu Routine, aber die Art des Tumors könne zum Problem werden. Ich verstand zu diesem Zeitpunkt nicht, was er mir damit sagen wollte.
Die größte Unterstützung nach dieser erschütternden Diagnose erhielt ich von meiner Frau. In der Woche bis zur Operation, als mir zahllose Gedanken durch den Kopf gingen, gab sie mir Halt. Am meisten beschäftigten mich die Folgen des Eingriffs und das Risiko ein Pflegefall zu werden. Am 26. September 2003 wurde ich erfolgreich operiert.
Ich glaubte das Schlimmste überstanden zu haben.
Eine Bestrahlung war für mich noch vorgesehen, eine Chemotherapie würde bei dieser Art von Tumor nichts nützen.
Im Herbst 2004 trat dann der Fall ein, von dem ich die ganze Zeit gehofft hatte , er werde ausbleiben. Bei der Kontrolluntersuchung wurde am Rand der Tumorhöhle ein Rezidiv entdeckt. Man sagte mir, dass der Tumor jetzt nicht mehr zu operieren sei. Die Verzweiflung trieb mich zur erneuten Suche nach anderen, innovativen Behandlungsmöglichkeiten. Nach dem Schema „one wek on / one week off“ nahm ich fortan Temozolomid. Beim MRT nach zwei Monaten mußten wir aber feststellen, dass mein Tumor auf diese Substanz nicht ansprach.
Daher entschloss ich mich im Dezember 2004 zu einem Therapiewechsel. In Form eines Off-label-Heilversuchs begann ich im Dezember 2004 die Therapie mit Hydroxyharnstoff und Imatinib.
Bei der nächsten Kontrolluntersuchung im März 2005 hatte sich das Rezidiv um 30 % verkleinert. Seit nunmehr 3 Jahren erhalte ich dies Kombinationstherapie und habe kein Problem mit den Blutwerten. Das Beste: Der Tumor wächst nicht mehr, sondern wird kontinuierlich kleiner.
Durch die Diagnose hat sich mein Leben komplett verändert. Der durch den Tumor verursachte Gesichtsfeldausfall und die Schwierigkeit mit dieser ungewohnten Situation umzugehen, sind nur ein Beispiel von vielen. Oft habe ich im Verlauf der Krankheit die Hoffnung aufgeben wollen, doch meine Frau half mir, trotz aller Rückschläge nicht zu resiginieren. Sie hat mir das Leben gerettet.
Mittlerweile habe ich mit einem Sehtraining begonnen. Ich hoffe, so den Ausfall meines Gesichtsfelds reduzieren und irgendwann wieder arbeiten zu können. Allerdings wird sich mein Streben nie wieder so stark auf Erfolg und Unabhängigkeit im Beruf richten wie vor meiner Erkrankung. Denn während der Auf und Abs seit der Diagnose sind andere, wichtige Dinge in den Mittelpunkt meines Lebens gerückt.: Die Natur um mich herum und vor allem meine Familie.
