Erfahrungsberichte

Auf dieser Internetseite erzählen Menschen von ihrem Leben zwischen Gesundheit und Krankheit, von ihren Erfahrungen mit der Medizin und Medizinern, von verschiedenen Therapien, von Veränderungen in ihrem Alltag und von Unterstützung, die sie erhalten oder erhalten haben. Diese Erzählungen können Sie als Text lesen. Die  Erfahrungen sind individuell. Sie dienen dazu Ihnen Mut zu machen, dass ein Leben mit der Krankheit möglich  ist. Sie sind auch eingeladen uns an Ihren Erfahrungen (anonyminisiert) teilhaben zu lassen. Ihre persönlichen Daten werden dabei selbstverständlich nicht an Dritte weitergegeben.

Erfahrung einer (Patientin mit Astrozytom Grad III)

Bericht einer Teilnehmerin

Erfahrungsbericht einer (damals 33-jährigen) Teilnehmerin (AA  III seit  10  /  03 ) Mit der Diagnose „Hirntumor“ wurde ich im September 2003 konfrontiert. Eigentlich war diese Diagnose erst mal erleichternd für mich. Vorausgegangen war eine fast dreijährige Leidensgeschichte. Angefangen hatte es mit diskreten Störungen beim Schreiben, weitergegangen ist es mit Müdigkeit und sozialem Rückzug. Schwierigkeiten im Berufs- und Privatleben folgten. Aufgrund dieser  Symptome dachte ich zuerst an eine Depression. Zum Schluß folgten jedoch Gangstörungen und leichte Bewußtseinstörungen. Auf den Rat von Kollegen hin, ließ ich es ärztlicherseits abklären. Nach einer Kernspintomograhie und einer Hirnwasseruntersuchung stellte man die Vermutung auf, es könne sich um einen Hirntumor handeln. Die Biopsie ergab, dass es sich um einen bösartigen, schnellwachsenden Tumor handelte. Mein ganzes bisheriges Leben war in Frage gestellt und plötzlich zeitlich begrenzt. Zusätzlich dazu kam noch, dass sich die befragten Ärzte nicht über das weitere Vorgehen einig waren. Man schlug mir mehrere Möglichkeiten vor, die aber allesamt mit erheblichen  Einschränkungen verbunden  waren. Eine schwere Entscheidung  für  mich ! Letztendlich entschied ich mich, nach anfänglichen Schwierigkeiten, für die Bestrahlung. Ein Arzt aus meiner Gemeinde und andere Freunde und  meine  Familie standen mir hilfreich zur Seite. Die Bestrahlung an sich war schmerzfrei, jedoch nahmen meine neurologischen Ausfälle zu und auch meine kognitiven Funktionen schwanden immer mehr. Nach der Bestrahlung kam ich sofort in eine stationäre Reha - Einrichtung. Dort lernte ich wieder  zu laufen und setzte die krankengymnastische und die  ergotherapeutische Betreuung zu  Hause fort. Nachdem diese Therapie abgeschlossen und - laut den behandelnden Ärzten - gut verlaufen war, stellte sich die Frage nach der Wiedereingliederung in den Beruf. Mein Arbeitgeber  ermöglichte mir einen stundenweisen Einstieg in meinen alten Beruf als Lehrerin. Es stellte sich jedoch bald heraus, dass ich diese Arbeit nicht mehr ausüben konnte. Erschwerend kam hinzu, dass ich durch verschiedene Ereignisse das Vertrauen in die  betreuenden Ärzte verlor und  die Suche sich  sehr  schwierig  gestaltete.Es wurde mir geraten, eine Chemotherapie anzufangen.  Unter diesen Umständen entschied ich mich für eine zeitweilige Berentung. Glücklicherweise stellte sich heraus, dass ich nicht allzu große finanzielle Einbußen zu verkraften hatte. Es stellte sich auch heraus, dass ich die Chemotherapie recht gut vertrug. In 3- monatigem Abstand ließ ich MRT - Aufnahmen machen. Zusätzlich wurde noch ein Spezialuntersuchung (FET-Pet) gemacht. Beides war unauffällig, so dass die Chemotherapie abgesetzt wurde. Obwohl sich der Tumor im Moment ruhig verhält, bin ich sehr wachsam. Ich habe Kontakt mit anderen Patienten und beobachte die aktuelle medizinische Entwicklung. Dennoch bin ich mir dessen bewußt, dass kein Medikament und auch kein Arzt mir Heilung bringt, wenn der Tumor anfängt zu wachsen. Ich versuche, soweit es geht, die Zeit bis dahin zu geniessen. Jeder Tag, den ich so verbringen darf,  ist ein Geschenk für mich und  ich bin  sehr  dankbar  dafür.

20 - jähriger Patient mit Medulloblastom

Medulloblastom

Lebensbericht eines 20-jährigen Patienten

Vorgeschichte

Mein Bericht beginnt im Jahr 2007.

Es war Frühjahr, ich war 20 Jahre alt und machte gerade ein FSJ (Freiwilliges Soziales Jahr) in einem Wohnheim für geistig & körperlich behinderte Menschen. Hierdurch wollte ich Erfahrungen für mein ab Herbst geplantes Sonderpädagogisches Studium gewinnen.

Entstehung

Mitte Mai 2007

Alles fing mit leichten Kopfschmerzen an, die in den nächsten Wochen & Monaten allerdings immer stärker und regelmäßiger wurden. Hinzu kamen mit fortlaufender Zeit Wortfindungsschwierigkeiten. Dennoch versuchte ich meinen Alltag wie gewohnt zu bewältigen.

Anfang Juli :

Ich ging zu einem HNO-Arzt um überprüfen zu lassen, ob die Kopfschmerzen mit einer Infektion zu tun hätten. Er schloss dies aus und riet mir, ein CT von meinem Kopf machen zu lassen.

Es wird ernst

29. Juli 2007 – Montag:

Es wird ein CT im Krankenhaus erstellt. Daraufhin sagte mir der entsprechende Arzt, „er wisse zwar nicht was es sei, aber einen Hirntumor könne er ausschließen“….

02. August 2007 – Donnerstag:

Da es jedoch immer schlimmer wurde und zu meinen stärker werdenden Sprachschwierigkeiten auch Gleichgewichtsprobleme kamen suchte ich einen Orthopäden auf – vielleicht war ja ein Nerv geklemmt. Dieser vermutete eine neurologische Sache und schickte mich in die Neurologie nach Karlsruhe. Dort wurde sofort bei einem erneuten CT ein Tumor im Kleinhirn entdeckt.

Die Diagnose war einerseits zwar erschreckend, aber ich konnte mir nicht wirklich vorstellen was da auf mich zukommen würde.

Man behielt mich gleich im Krankenhaus und aufgrund meines sich jetzt schnell verschlechternden Zustandes musste ich am 04.08.2007 notoperiert werden.

Operation & Diagnose

Die OP dauerte etwa 6h. Um die Zeit kurz davor bzw. kurz danach habe ich jedoch Erinnerungsschwierigkeiten. Ich weiß nur noch: ich erwachte zwar mit unverändertem Geisteszustand, aber mein Körper wollte nicht mehr so recht auf mich hören.

Der Tumor in meinem Kopf konnte vollständig entfernt werden, aber es wurden bei der OP auch gesunde Nervenzellen beschädigt. Die Aussagen des Arztes bereits vor der OP mit möglichen Folgen schienen gänzlich bestätigt. Allerdings klammerten wir uns doch auch an die Option „bis zu einem halben Jahr wird der Körper auf jeden Fall brauchen um sich zu regenerieren. Danach muss man weitersehen.“

Die Folgen waren zunächst:

ich konnte nicht mehr laufen, eine stark verlangsamte und sehr undeutliche Sprache, Doppelbilder in allen Blickrichtungen. Um dem entgegen zu wirken, wurde ein Auge zugeklebt. Ich litt unter starken Muskelkrämpfen. Ich brauchte Hilfe beim Essen, beim Waschen, beim Ankleiden …

Nach etwa 10 Tagen (auf Intensiv- und normaler Station) bekam ich dann die endgültige Diagnose:

Medulloblastom WHO Grad IV , ein bösartiger Tumor im Kleinhirn (der vornehmlich bei Kleinkindern auftritt).

„Scheiße, da wird meine Genesung wohl doch ein paar Monate dauern“, waren meine ersten Gedanken.

Anschlussbehandlung/ Therapie

Dies bedeute eine 6 wöchige Chemotherapie mit parallel laufender Strahlentherapie.

Aufgrund meines Alters (noch vor dem 21. Geburtstag) und der Art meines Tumors, wurde ich auf die Kinderstation (Onkologie) verlegt (sehr geräumige Zimmer, meist einzeln, mit prima technischer Ausstattung und eigener Dusche/WC).

Mein Alter war auch der Grund, dass ich sehr interessant für eine bestimmte Studie war (HIT 2000).

Begleitet wurde die Therapie mit starkem Erbrechen, die Bestrahlung verätzte meinen Gaumen und Kehlkopf, sodass mir das Essen Schmerzen bereitete. Es kam zu rapider Gewichtsabnahme.

Nach einer kurzen „Erholungspause“ folgte eine weitere Chemotherapie von 6 Blöcken (1 Block = 3 Wochen Chemo, 3 Wochen Pause). Dies bedeutete zwar eine langsamere/ verzögerte Genesung, dafür jedoch mit der guten Aussicht auf eine endgültige Heilung. Im Sommer 2008 hatte ich bereits 20 kg meines ursprünglichen Gewichts verloren. Deshalb bekam ich eine Magensonde gelegt. Das ist ein dünner Schlauch, der durch die Nase über die Speiseröhre direkt in den Magen führt. Ich wurde von meinen Eltern ein paar Wochen lang jeden Abend in die Klinik gefahren um über Nacht eine Nährlösung zu geführt zu bekommen. Parallel hatten sich durch die lange Chemotherapie nun auch noch meine Venen an den Armen zurückgebildet. Es musste mir also operativ ein Port gesetzt werden, d.h. ein etwa 4cm großes Metallgehäuse wurde mir unterhalb des Schlüsselbeins unter der Haut implantiert. Von ihm führte ein dünner Kunststoffschlauch in die zentralen Venen bis kurz vor dem Herzen. Dies war notwendig geworden um die restliche intravenöse Chemo zu verabreichen.
Begleitet von Therapien und unterbrochen durch kurze medizinische Rehabilitationen beendete ich die Behandlung im November 2008 (15 Monate nach meiner Operation).

Es hatte bis dahin kontinuierliche, aber sehr kleine Verbesserungen meines körperlichen Zustandes gegeben. So konnte ich Strecken von wenigen Metern alleine - und etwas längere Distanzen mithilfe eines Rollators – zurücklegen.

Beruflich

Mein Wunsch im sozialen Bereich tätig werden zu können, erscheint auch bis heute nicht realistisch, da einerseits weiterhin eine Stimm- und Sprechstörung besteht und andererseits die körperliche Balance beim Gehen und vor allem auch beim Tragen noch nicht ganz wieder hergestellt ist. Durch Empfehlung während einer medizinischen Reha habe ich schließlich im Juli 2009 eine Ausbildung zum Bürokaufmann in einer Beruflichen Rehabilitations Einrichtung begonnen.

Zwischenzeitlich

Seit dem Ende meiner Chemotherapie machte ich weiter Fortschritte und es ging mir langsam körperlich besser. Allerdings hatte ich nach wie vor starke Doppelbilder. Ich trug eigentlich immer eine Augenklappe. An das Anschauen von Leuten – vor allem der kleinen Kinder – habe ich mich so allmählich gewöhnt. Ich probierte es auch mit einer einzelnen Verdunklungslinse. Im Januar 2010 ließ ich mich in einer Spezialklinik an den Augen operieren.

Die Folgen waren für mich überraschenderweise sehr positiv – nach den bisherigen sehr langsamen Erfolgen war ich vor der Augen-OP eher skeptisch eingestellt und hatte größere Ängste. Bereits nach einigen Wochen war ein großes Blickfeld entstanden, in dem ich völlig normal sehen konnte; nur noch in einzelnen Blickwinkeln sind die Doppelbilder vorhanden.

Aktuelles oder: Ich bin wieder da?!

Mittlerweile sind über 4 Jahre seit meiner Operation vergangen und ich mache auch nachwievor regelmäßig Physio- und Sprachtherapie.

Eine große Hürde war noch zu nehmen: ich wollte wieder Auto fahren. Aber die dafür notwendigen Gutachten waren sehr schwer zu erhalten: die Ärzte waren selbst unsicher, ob sie mir die Fahrtüchtigkeit bescheinigen können – wo ich doch eigentlich ja den Führerschein habe. Hier waren sehr viele Anrufe und Termine zu tätigen, bei denen mich meine Mutter sehr unterstützt hat.

6. Nun fahre ich wieder Auto (mit ärztlichen Bescheinigungen und einigen Auffrischungsfahr-stunden);
7. meine Sprache ist immer noch hörbar eingeschränkt, allerdings bin ich ganz gut zu verstehen;
8. ich kann wieder eigenständig laufen (noch etwas verlangsamt);
9. ich übe meinen Lieblingssport Tischtennis wieder aus und
10. ich werde in wenigen Wochen meine Ausbildung beendet haben – bin also gerade auf Arbeits-platzsuche ;)
11. Nach Abschluss meiner Prüfung werde ich eine kurze Reha (insgesamt die 6.) speziell für meine Stimme machen.

Fazit/ Anmerkungen

Es war eine sehr schwere Zeit, die mir unendlich zu dauern schien und noch nicht zu Ende ist.

Auch im sozialen Bereich (Unternehmungen mit ehemaligen Freunden) gab und gibt es ebenfalls viele Einschränkungen, da ich etliches nicht mehr mitmachen konnte und kann.

Aber ich gebe nicht auf: „Der Weg ist das Ziel“ und „Was uns nicht umbringt, macht uns stärker“ – da mag sicher was dran sein!

Ich musste mich neu orientieren, aber nun kann ich den Alltag wieder in den meisten Bereichen bewältigen. Kleinere bis mittlere Einschränkungen sind noch vorhanden (werden wohl auch bleiben). Zwar etwas pessimistisch, aber auch mit Neugierde und Hoffnung blicke ich in die Zukunft.

Ich empfand es als sehr wichtig für mich bestimmte Ziele zu haben. Diese mussten/ müssen aber auch realistisch (bezüglich Zeitraum/ Realisierbarkeit) sein. Und: ich ließ mich von niemanden drängen und wählte meine kleinen Ziele immer selbst.

Es ist von immens großer Bedeutung Menschen zu haben die begleiten und auch unterstützen.

mein Appell an alle Angehörigen & Bekannten von Betroffenen:

Gebt uns nicht auf, wir brauchen euch!

Patient mit Glioblastom

Mitten im Leben

(Erfahrungsbericht eines 43- jährigen Patienten )

Als freiberuflicher Bauingenieur mit eigenem Büro stand ich mitten im Leben, war erfolgreich und mit mir und der Welt zufrieden. Irgendwann fingen dann diese Kopfschmerzen an. Immer häufiger fühlte ich mich müder und erschöpft, mein Hausarzt diagnostizierte ein Burn-Out- Syndrom. Eines Tages im Herbst 2003 , mußte ich wegen extremer Kopfschmerzen meinen Wagen anhalten und für einige Minuten die Augen schließen. Wieder ging ich zum Arzt. Einige Wochen später jedoch begann es vor meinen Augen zu flimmern. Meine Frau fuhr mich ins nächste Krankenhaus. Nach der MRT- Untersuchung eröffnete man mir die Diagnose, die mein Leben grundlegend verändern sollte. In der rechten Hälfte meines Gehirns war ein Tumor.

Der Arzt versuchte mich zu beruhigen. Die notwendige Operation sei nahezu Routine, aber die Art des Tumors könne zum Problem werden. Ich verstand zu diesem Zeitpunkt nicht, was er mir damit sagen wollte.

Die größte Unterstützung nach dieser erschütternden Diagnose erhielt ich von meiner Frau. In der Woche bis zur Operation, als mir zahllose Gedanken durch den Kopf gingen, gab sie mir Halt. Am meisten beschäftigten mich die Folgen des Eingriffs und das Risiko ein Pflegefall zu werden. Am 26. September 2003 wurde ich erfolgreich operiert.

Ich glaubte das Schlimmste überstanden zu haben.

Eine Bestrahlung war für mich noch vorgesehen, eine Chemotherapie würde bei dieser Art von Tumor nichts nützen.

Im Herbst 2004 trat dann der Fall ein, von dem ich die ganze Zeit gehofft hatte , er werde ausbleiben. Bei der Kontrolluntersuchung wurde am Rand der Tumorhöhle ein Rezidiv entdeckt. Man sagte mir, dass der Tumor jetzt nicht mehr zu operieren sei. Die Verzweiflung trieb mich zur erneuten Suche nach anderen, innovativen Behandlungsmöglichkeiten. Nach dem Schema „one wek on / one week off“ nahm ich fortan Temozolomid. Beim MRT nach zwei Monaten mußten wir aber feststellen, dass mein Tumor auf diese Substanz nicht ansprach.

Daher entschloss ich mich im Dezember 2004 zu einem Therapiewechsel. In Form eines Off-label-Heilversuchs begann ich im Dezember 2004 die Therapie mit Hydroxyharnstoff und Imatinib.

Bei der nächsten Kontrolluntersuchung im März 2005 hatte sich das Rezidiv um 30 % verkleinert. Seit nunmehr 3 Jahren erhalte ich dies Kombinationstherapie und habe kein Problem mit den Blutwerten. Das Beste: Der Tumor wächst nicht mehr, sondern wird kontinuierlich kleiner.

Durch die Diagnose hat sich mein Leben komplett verändert. Der durch den Tumor verursachte Gesichtsfeldausfall und die Schwierigkeit mit dieser ungewohnten Situation umzugehen, sind nur ein Beispiel von vielen. Oft habe ich im Verlauf der Krankheit die Hoffnung aufgeben wollen, doch meine Frau half mir, trotz aller Rückschläge nicht zu resiginieren. Sie hat mir das Leben gerettet. 

Mittlerweile habe ich mit einem Sehtraining begonnen. Ich hoffe, so den Ausfall meines Gesichtsfelds reduzieren und irgendwann wieder arbeiten zu können. Allerdings wird sich mein Streben nie wieder so stark auf Erfolg und Unabhängigkeit im Beruf richten wie vor meiner Erkrankung. Denn während der Auf und Abs seit der Diagnose sind andere, wichtige Dinge in den Mittelpunkt meines Lebens gerückt.: Die Natur um mich herum und vor allem meine Familie.

Patientin mit Oligoastrozyton Grad II

Meine Hirntumor-Geschichte

Erster epileptischer Anfall (Grand Mal) im August 2001

MRT vom Kopf ergab eine Raumforderung, die sich recht schnell als Tumor erwies

Anhand der Bilder vermuteten die Ärzte einen niedriggradigen Tumor; auch deshalb Operation erst im Oktober, Diagnose: Oligoastrozytom Grad II

OP wurde in Freiburg gemacht an der Uniklinik, (kann ich weiterempfehlen)

Anschließend Reha in Bad Krotzingen (hat mir nicht so gut gefallen, was aber auch mit meiner damaligen Verfassung zu tun haben könnte)

Weiter epileptische Anfälle bekommen, einige Medikamente ausprobiert, aktuell nehme ich Keppra und Lamotrigin

Psychisch stand vor allem die Angst vor jedem neuen Anfall im Vordergrund, trotz Aura vorher und nur fokalem Anfall (ich habe eine Stofftragetasche mit Sitzkissen mitgenommen, wenn ich alleine spazieren oder in die Stadt gegangen bin; Vorsorge für den Notfall, Sicherheitsgefühl)

2. Reha in Konstanz (hat mir besser gefallen, viele Therapiemöglichkeiten, Speisesaal mit Blick auf Bodensee)

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen in Freiburg, MRT und klinisch

2005 wurde Wachstum des Tumors festgestellt, aber nicht beängstigend

Erst 2006 habe ich mich zur Chemotherapie (PC) entschlossen, insgesamt 4 Zyklen, habe sie relativ gut vertragen; vorher wurde eine stereotaktische Biopsie gemacht, Diagnose: Oligoastrozytom Grad II, unverändert also

Zusätzlich homöopathische Medikamente und Weihrauch genommen

MRT-Bilder sind seither unverändert, FET-PET-Bilder zeigen weiterhin aktive Tumorbereiche, aber diese sind durch die Chemo deutlich kleiner geworden (3mal FET-PET in München Großhadern machen lassen, jetzt erst nach Freiburg gewechselt)

Durch die SHG wurde ich darauf aufmerksam, dass es eine FET-PET-Untersuchung überhaupt gibt und auf dem Hirntumortag der deutschen Hirntumorhilfe gab es dann einen Vortrag dazu, was beides sehr hilfreich war

Von Anfang an habe ich auch psychische Unterstützung in Anspruch genommen

Aktueller Stand Januar 2012: regelmäßige Kontrolluntersuchungen in Freiburg (MRT, FET-PET und klinisch), zusätzliche Behandlung durch Heilpraktikerin (vor allem homöopathisch)

A.P.